クラッベ病
クラッベ病(グロボイド細胞白質ジストロフィー、GLD)は遺伝性の疾患で多くが生後数ヶ月内に発症し、脳の神経中枢が影響を受け運動能力の低下が進行する難病です。
りゅう…がんばるです
- 男の子の症状の経過、日常生活についての情報と写真アルバム、日記。http://www.geocities.jp/ryuki0707/ryu/
クラッベ病の子供達
- この難病を患いながらも、一生懸命に生きている子供たちの記録。http://www.eonet.ne.jp/~krabbe-children/
侑依たんのほっぺ
- 誕生から発症までの記録。家族の手記と写真アルバム。http://www1.odn.ne.jp/~cke41330/index.html.htm
創造の太い木
- 息子の様子、日々の思いを綴る日記。http://www.eonet.ne.jp/~krabbe-children/souzou/
大樹になあれ
- 疾患の解説。発症、経過、長男の臍帯血移植と次男の骨髄移植の入院記録、日記。http://www.eonet.ne.jp/~taijyu-makuhide/
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- ... 問題は、「患者」が実は健康体だったと判断されたことを喜ぶあまり、最初から人間ドックにさえ行かなければ平穏な人生が続いていたはずであることを忘れてしまうことにある。 「健康診断したほうが寿命が縮む」
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